Abstract Objectives: to describe the motor development, in the first two years of life, of children with evidence of congenital Zika virus syndrome (CZS) at birth and of children exposed to the Zika virus (ZIKV) during pregnancy, but without evidence of CZS. Methods: systematic review, according to the recommendations of the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews (PRISMA). The search took place in the VHL/LILACS interface and BIREME/ PubMed interface databases until March 2020. Two researchers analyzed the quality of the studies using the Johanna Briggs Institute methodology. Results: 21 articles were selected. Children with CZS have severe impairment of motor functions and a high prevalence of spastic cerebral palsy. At two years of life, most reached only early levels of motor development; with impaired vision, hearing, language, cognition, behavior, and social interaction. On the other hand, children exposed to ZIKV, but without evidence of CZS, are at lower risk, about 20% have late manifestations of delay and/or neurodevelopmental disorder. Variables associated with greater motor impairment are early maternal infection, preterm birth, lower head circumference, abnormal imaging, use of anticonvulsant, increasing age, arthrogryposis, epilepsy, deficits in vision, language, cognition, and lower income. Conclusion: Most children with CZS show severe motor impairment; a small part of those exposed to ZIKV, without evidence of the syndrome at birth, have alteration in neurodevelopment. Those children should be followed in the long-term, since some manifestations may occur belatedly.

Resumo Objetivos: analisar o desenvolvimento motor, nos dois primeiros anos de vida, de crianças com evidências da síndrome congênita pelo Zika vírus (SCZ) ao nascimento e de crianças expostas ao Zika vírus (ZIKV) durante a gestação, mas sem evidências da SCZ. Métodos: revisão sistemática, segundo as recomendações da Preferred Reporting Items for Systematic Reviews (PRISMA). A busca ocorreu nas bases BVS/interface LILACS e BIREME/interface PubMed até março de 2020. Duas pesquisadoras analisaram a qualidade dos estudos pela metodologia do Johanna Briggs Institute. Resultados: entre 184 publicações, selecionou-se 21 artigos. Crianças com a SCZ apresentam grave comprometimento das funções motoras e alta prevalência de paralisia cerebral espástica. Aos dois anos de vida, a maior parte atingiu apenas níveis iniciais do desenvolvimento motor; com comprometimento da visão, audição, linguagem, cognição, comportamento e interação social. Já as crianças expostas ao ZIKV, mas sem evidências da SCZ, estão em menor risco, cerca de 20% apresentam manifestações tardias de atraso e/ou anormalidade do neurodesenvolvimento. Variáveis associadas a maior comprometimento motor são: infecção materna precoce, nascimento pré-termo, menor perímetro cefálico, exame de imagem anormal, uso de anticonvulsivante, aumento da idade, artrogripose, epilepsia, déficits da visão, linguagem, cognição, e menor renda. Conclusão: a maioria das crianças com SCZ apresenta grave comprometimento motor; pequena parte das expostas ao ZIKV, sem evidências da síndrome ao nascimento, tem alteração no neurodesenvolvimento. Estas crianças devem ser acompanhadas por longo prazo, pois algumas manifestações podem ser tardias.

RESUMO Objetivo: Relacionar aspectos sociodemográficos e clínicos com a qualidade de vida de mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus. Método: Estudo transversal analítico, realizado em um centro de reabilitação de Goiânia, região central do Brasil. Foram utilizados um questionário de perfil sociodemográfico e clínico e o World Health Organization Quality of Life. A análise dos dados foi realizada por meio dos testes Mann-Whitney; Kruskal-Wallis, seguido do Post hoc de Dunnett e correlação de Spearman. Resultados: A amostra foi constituída de 30 mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus, com média de idade de 30,57 ± 6,67 anos. As mães que tinham companheiro, atividade de lazer, que utilizavam carro como meio de transporte e que tinham filho com a síndrome congênita com microcefalia, tiveram melhor qualidade de vida (p<0,05). Conclusão: A qualidade de vida dessas mães teve relação com aspectos sociodemográficos e clínicos, o que sugere necessidade de mais políticas públicas específicas para esta população.

ABSTRACT Objective: To relate sociodemographic and clinical aspects to the quality of life of mothers of children with Congenital Zika Virus Syndrome. Method: Cross-sectional analytical study, conducted in a rehabilitation center in Goiânia, central region of Brazil. A sociodemographic and clinical profile questionnaire and the World Health Organization Quality of Life were used. Data analysis was performed using the Mann-Whitney tests; Kruskal-Wallis, followed by Dunnett’s Post hoc; and Spearman’s correlation. Results: The sample consisted of 30 mothers of children with Congenital Zika Virus Syndrome, with a mean age of 30.57 ± 6.67 years. Mothers who had a partner, leisure activity, who used a car as a means of transport and who had a child with congenital syndrome with microcephaly had a better quality of life (p<0,05). Conclusion: The quality of life of these mothers was related to sociodemographic and clinical aspects, which suggests the need for more specific public policies for this population.

RESUMEN Objetivo: Relacionar aspectos sociodemográficos y clínicos con la calidad de vida de madres de niños con síndrome congénito del virus del Zika. Método: Estudio analítico transversal, realizado en un centro de rehabilitación en Goiânia, región central de Brasil. Se utilizó un cuestionario de perfil sociodemográfico y clínico y el World Health Organization Quality of Life. El análisis de los datos se realizó mediante las pruebas de Mann-Whitney; Kruskal-Wallis, seguida de Posthoc de Dunnett; y correlación de Spearman. Resultados: La muestra estuvo conformada por 30 madres de niños con síndrome congénito del virus del Zika, con una edad promedio de 30.57 ± 6.67 años. Las madres que tenían pareja, actividad de ocio, que usaban el automóvil como medio de transporte y que tenían un hijo con síndrome congénito con microcefalia tenían una mejor calidad de vida (p <0,05). Conclusión: La calidad de vida de estas madres se relacionó con aspectos sociodemográficos y clínicos, lo que sugiere la necesidad de políticas públicas más específicas para esta población.

ABSTRACT Objectives: to investigate the correlation between fatigue and quality of life in adolescents with cerebral palsy who are susceptible to more significant fatigue and lower quality of life. Methods: cross-sectional study conducted with 101 adolescents with cerebral palsy. Instruments such as the Pediatric Quality of Life Inventory and Gross Motor Function Classification System were used, and Kolmogorov-Smirnov, Mann-Whitney, and Spearman tests were applied. Results: older adolescents self-reported higher fatigue levels, and female adolescents, quadriplegic, with worse motor function, older, and not attending school had lower quality of life scores. Higher fatigue levels correlated with lower quality of life in all domains (p<0.01), especially in tiredness (general and mental) and functioning (social, academic, and psychosocial). Conclusions: fatigue correlated negatively with the quality of life of adolescents with cerebral palsy, showing that the higher the level of fatigue, the more compromised is the adolescents’ life.

RESUMEN Objetivos: investigar correlación entre fatiga y calidad de vida en adolescentes con parálisis cerebral y susceptibles a mayor fatiga y a menor calidad de vida. Métodos: estudio transversal conducido con 101 adolescentes con parálisis cerebral. Utilizado los instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory y Gross Motor Function Classification System. Aplicadas las pruebas de Kolmogorov-Smirnov, Mann-Whitney y de Spearman. Resultados: adolescentes mayores informaron mayor nivel de fatiga; y adolescentes del sexo femenino, cuadripléjicos, con peor función motora, mayores y que no frecuentaban escuela presentaron menores escores de calidad de vida. Mayor nivel de fatiga se correlacionó con menor calidad de vida en todos los dominios (p<0,01), principalmente en agotamiento (general y mental) y en función (social, escolar y psicosocial). Conclusiones: la fatiga se correlacionó negativamente con la calidad de vida de adolescentes con parálisis cerebral, mostrando que, cuanto mayor el nivel de fatiga, más comprometida es la vida de los adolescentes.

RESUMO Objetivos: investigar a correlação entre fadiga e qualidade de vida em adolescentes com paralisia cerebral e suscetíveis à maior fadiga e à menor qualidade de vida. Métodos: estudo transversal conduzido com 101 adolescentes com paralisia cerebral. Utilizaram-se os instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory e Gross Motor Function Classification System. Aplicaram-se os testes de Kolmogorov-Smirnov, Mann-Whitney e de Spearman. Resultados: adolescentes mais velhos autorrelataram maior nível de fadiga; e adolescentes do sexo feminino, quadriplégicos, com pior função motora, mais velhos e que não frequentavam escola apresentaram menores escores de qualidade de vida. Maior nível de fadiga correlacionou-se com menor qualidade de vida em todos os domínios (p<0,01), principalmente em cansaço (geral e mental) e em função (social, escolar e psicossocial). Conclusões: a fadiga correlacionou-se negativamente com a qualidade de vida de adolescentes com paralisia cerebral, mostrando que, quanto maior o nível de fadiga, mais comprometida é a vida dos adolescentes.

Objective: to assess the quality of life (QOL) of adolescents with cerebral palsy (CP) by self-report and by the caregiver’s report, and to analyze the agreement between these reports. Method: cross-sectional study conducted with 101 adolescents with CP and 101 caregivers. Both answered the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), module 4.0 - Generic (PedsQL 4.0) and module 3.0 - PC (PedsQL 3.0). Agreement between reports was analyzed using the Mann-Whitney test and the intra-class correlation coefficient (ICC) (p<0.05). Results: the lowest scores were in physical health, school activities and fatigue in the self-report. The lowest scores were in physical health and daily activities, in the caregivers’ report. Perceptions among adolescents and caregivers differed in physical health, movement and equilibrium, daily and school activities, with a lower score for caregivers in all of them. The agreement between the self-report and the caregivers’ report was poor (ICC<0.44) and in both instruments, the caregivers’ report was less optimistic. Conclusion: physical health is the most impaired domain of the QOL of adolescents with CP, both in the self-report and in the caregivers’ report. However, there is poor agreement between these reports, emphasizing that the use of the caregivers’ report should be cautious.

Objetivo: evaluar la calidad de vida (CV) de adolescentes con parálisis cerebral (PC) a partir del autorrelato y del relato del cuidador, y analizar la concordancia entre esos relatos. Método: estudio transversal, llevado a cabo con 101 adolescentes con PC y 101 cuidadores. Ambos contestaron el Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). La concordancia entre los relatos se analizó por el test de Mann-Whitney e por el coeficiente de correlación intra clase (ICC) (p<0.05). Resultados: en el autorrelato, los puntajes más bajos se dieron en salud física, actividades escolares y fatiga. En el relato de los cuidadores, los puntajes más bajos se dieron en salud física y actividades cotidianas. Las percepciones de los adolescentes y los cuidadores fueron divergentes en salud física, movimiento y equilibrio, actividades cotidianas y escolares, con un puntaje más bajo por parte de los cuidadores en todos esos rubros. La concordancia entre el autorrelato y el relato de los cuidadores fue pobre (ICC<0.44), y en ambos instrumentos el relato de los cuidadores fue menos optimista. Conclusión: la salud física es el dominio más perjudicado de la CV de los adolescentes con PC, tanto en el autorrelato como en el relato de los cuidadores. Sin embargo, la concordancia entre los dos relatos es deficiente, razón por la cual, el relato de los cuidadores debe realizarse con cautela.

Objetivo: avaliar a qualidade de vida (QV) de adolescentes com paralisia cerebral (PC) pelo autorrelato e pelo relato do cuidador, e analisar a concordância entre estes relatos. Método: estudo transversal conduzido com 101 adolescentes com PC e 101 cuidadores. Ambos responderam o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). A concordância entre os relatos foi analisada pelo teste de Mann-Whitney e pelo coeficiente de correlação intra classe (ICC) (p<0.05). Resultados: no autorrelato os menores escores foram em saúde física, atividades escolares e fadiga. No relato dos cuidadores as menores pontuações foram em saúde física e atividades cotidianas. As percepções entre adolescentes e cuidadores divergiram em saúde física, movimento e equilíbrio, atividades cotidianas e escolares, com menor escore dos cuidadores em todos eles. A concordância entre o autorrelato e o relato dos cuidadores foi pobre (ICC<0.44), e em ambos instrumentos o relato dos cuidadores foi menos otimista. Conclusão: a saúde física é o domínio mais prejudicado da QV de adolescentes com PC, tanto no autorrelato quanto no relato dos cuidadores. Porém há pobre concordância entre estes relatos, ressaltando que o uso do relato dos cuidadores deve ser cauteloso.

Objetivo: avaliar a qualidade de vida (QV) de adolescentes com paralisia cerebral (PC) pelo autorrelato e pelo relato do cuidador, e analisar a concordância entre estes relatos. Método: estudo transversal conduzido com 101 adolescentes com PC e 101 cuidadores. Ambos responderam o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). A concordância entre os relatos foi analisada pelo teste de Mann-Whitney e pelo coeficiente de correlação intra classe (ICC) (p<0.05). Resultados: no autorrelato os menores escores foram em saúde física, atividades escolares e fadiga. No relato dos cuidadores as menores pontuações foram em saúde física e atividades cotidianas. As percepções entre adolescentes e cuidadores divergiram em saúde física, movimento e equilíbrio, atividades cotidianas e escolares, com menor escore dos cuidadores em todos eles. A concordância entre o autorrelato e o relato dos cuidadores foi pobre (ICC<0.44), e em ambos instrumentos o relato dos cuidadores foi menos otimista. Conclusão: a saúde física é o domínio mais prejudicado da QV de adolescentes com PC, tanto no autorrelato quanto no relato dos cuidadores. Porém há pobre concordância entre estes relatos, ressaltando que o uso do relato dos cuidadores deve ser cauteloso.

Objective: to assess the quality of life (QOL) of adolescents with cerebral palsy (CP) by self-report and by the caregiver’s report, and to analyze the agreement between these reports. Method: cross-sectional study conducted with 101 adolescents with CP and 101 caregivers. Both answered the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), module 4.0 - Generic (PedsQL 4.0) and module 3.0 - PC (PedsQL 3.0). Agreement between reports was analyzed using the Mann-Whitney test and the intra-class correlation coefficient (ICC) (p<0.05). Results: the lowest scores were in physical health, school activities and fatigue in the self-report. The lowest scores were in physical health and daily activities, in the caregivers’ report. Perceptions among adolescents and caregivers differed in physical health, movement and equilibrium, daily and school activities, with a lower score for caregivers in all of them. The agreement between the self-report and the caregivers’ report was poor (ICC<0.44) and in both instruments, the caregivers’ report was less optimistic. Conclusion: physical health is the most impaired domain of the QOL of adolescents with CP, both in the self-report and in the caregivers’ report. However, there is poor agreement between these reports, emphasizing that the use of the caregivers’ report should be cautious.

Objetivo: evaluar la calidad de vida (CV) de adolescentes con parálisis cerebral (PC) a partir del autorrelato y del relato del cuidador, y analizar la concordancia entre esos relatos. Método: estudio transversal, llevado a cabo con 101 adolescentes con PC y 101 cuidadores. Ambos contestaron el Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). La concordancia entre los relatos se analizó por el test de Mann-Whitney e por el coeficiente de correlación intra clase (ICC) (p<0.05). Resultados: en el autorrelato, los puntajes más bajos se dieron en salud física, actividades escolares y fatiga. En el relato de los cuidadores, los puntajes más bajos se dieron en salud física y actividades cotidianas. Las percepciones de los adolescentes y los cuidadores fueron divergentes en salud física, movimiento y equilibrio, actividades cotidianas y escolares, con un puntaje más bajo por parte de los cuidadores en todos esos rubros. La concordancia entre el autorrelato y el relato de los cuidadores fue pobre (ICC<0.44), y en ambos instrumentos el relato de los cuidadores fue menos optimista. Conclusión: la salud física es el dominio más perjudicado de la CV de los adolescentes con PC, tanto en el autorrelato como en el relato de los cuidadores. Sin embargo, la concordancia entre los dos relatos es deficiente, razón por la cual, el relato de los cuidadores debe realizarse con cautela.

Resumo Objetivo: Comparar a qualidade de vida de idosos participantes e não participantes de programas públicos de exercícios físicos. Método: Estudo caso controle, analítico e transversal que analisou 108 idosos participantes de programas públicos de exercícios (GE) e 126 não participantes (GC), do município de Goiânia, GO, Brasil. Foram utilizados como instrumentos uma Ficha de avaliação inicial, o Miniexame de Estado Mental, a versão curta do International Physical Activity Questionnaire, o World Health Organization Quality of Life - Bref (Whoqol-Bref) e o World Health Organization Quality of Life - Old (Whoqol-Old). A comparação do perfil sociodemográfico e das condições de saúde foi realizada aplicando o teste qui-quadrado, a comparação da qualidade de vida entre o GE e o GC foi realizada utilizando a análise da covariância (ANCOVA), seguido do teste de Tukey, a posteriori. Resultados: Os idosos do GE apresentaram escores médios superiores em relação aos do GC para todos os domínios do Whoqol-Brefe do Whoqol-Old(p<0,05). Os idosos ativos do GC não apresentaram diferenças em relação aos insuficientemente ativos ou sedentários do GC para nenhum domínio do Whoqol-Bref e nem do Whoqol-old (p≥0,05). Conclusão: Os idosos participantes de programas públicos de exercícios físicos apresentaram melhor percepção de qualidade de vida de idosos não participantes, e ser simplesmente ativo pode não ser suficiente para garantir uma melhor qualidade de vida.

Abstract Objective: to compare the quality of life of elderly participants and non-participants of public physical exercise programs. Method: a control, analytical and cross-sectional study analyzing 108 elderly participants of public exercise programs (SG) and 126 non-participants (CG) in the city of Goiânia, Goias, Brazil, was performed. An initial Assessment Form, the Mental State Mini-Exam, the short version of the International Physical Activity Questionnaire, the World Health Organization Quality of Life - Bref (Whoqol-Bref) and the World Health Organization Quality of Life - Old (Whoqol-Old) were used. Comparison of socio-demographic profile and health conditions was performed using the Chi-squared test, while comparison of the quality of life of the SG and the CG was performed using covariance analysis (ANCOVA), followed by the post-hoc Tukey test. Results: the elderly persons in the SG had higher mean scores than those of the CG in all the Whoqol-Bref and Whoqol-Old domains (p<0.05). The active elderly in the CG did not exhibit differences in relation to the insufficiently active or sedentary members of the CG for any Whoqol-Bref or Whoqol-old domain (p≥0.05). Conclusion: the elderly participants in public physical exercise programs had a better perception of quality of life than non-participating elderly persons, and it was found that simply being active may not be enough to guarantee a better quality of life.

Objective to analyze the scientific evidence that evaluated the quality of life of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis through ALSAQ-40/ALSAQ-5. Methods this is an integrative review carried out with eight articles in the database, using controlled keywords. Results the most impaired domains of quality of life were physical mobility and activities of daily living. Patients with bulbar Amyotrophic Lateral Sclerosis, communication and feeding were more impaired. Problems with health care and lack of social support to the caregiver negatively impacted the patient´s quality of life. Emotional stress was correlated with communication, physical mobility and disease progression in patients with breathing and artificial feeding, but it is not directly related to the advances of physical deterioration, but rather how the patient processes the experiences. Conclusion patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis have a poorer quality of life regarding the motor aspect, and lack of caregiver support worsens the patient´s quality of life.

Objetivo analisar as evidências científicas que avaliaram a qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica por meio do ALSAQ-40/ALSAQ-5. Métodos revisão integrativa realizada com oito artigos em base de dados, utilizando-se descritores controlados. Resultados os domínios mais prejudicados da qualidade de vida foram mobilidade física e atividades de vida diária. Os pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica bulbar, comunicação e alimentação foram mais prejudicados. Problemas com a assistência à saúde e a falta de apoio social ao cuidador impactaram negativamente a qualidade de vida do paciente. Estresse emocional correlacionou com a comunicação, mobilidade física e progressão da doença em pacientes com respiração e alimentação artificial, mas não está diretamente relacionado aos avanços da deterioração física e sim como o paciente processa as experiências. Conclusão pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica têm pior qualidade de vida referente ao aspecto motor; e a falta de suporte ao cuidador piora a qualidade de vida do paciente.

Resumo O objetivo deste estudo foi analisar a qualidade de vida de cuidadores familiares de adultos com lesão medular. Foi realizada uma revisão sistemática por dois pesquisadores, de forma independente, dos artigos publicados no período de 2000 a 2014, utilizando os descritores quality of life and caregivers or family and spinal cord, em português, inglês e espanhol. A busca foi conduzida na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e no United States National Library of Medicine (PubMED). Os cuidadores de tetraplégicos apresentam pior qualidade de vida em relação aos paraplégicos. As mudanças na qualidade de vida dos cuidadores não foram significativas ao longo do tempo. Resultados diferentes foram observados ao comparar cuidadores de adultos com lesão medular e indivíduos saudáveis. Os fatores que influenciaram negativamente na qualidade de vida dos cuidadores foram presença de doença crônica; maior tempo de cuidado, idade e número de filhos; e menor nível de escolaridade. É necessário o desenvolvimento de políticas públicas de saúde e elaboração de estratégias de intervenção mais abrangentes que incluam não apenas o paciente, mas também o cuidador.

Abstract The scope of this study was to analyze the quality of life of family caregivers of adults with spinal cord injury. Two researchers conducted a systematic review independently, based on articles published between 2000 to 2014, using the key words quality of life and caregivers or family and spinal cord, in Portuguese, English and Spanish. The search was conducted in the Virtual Health Library (BVS) and the United States National Library of Medicine (PubMED) databases. Caregivers of tetraplegics have a worse quality of life than caregivers of paraplegics. Changes in the quality of life for the caregivers were not significant over time. Different results were observed when comparing caregivers of adults with spinal cord injury and healthy subjects. Factors that negatively influence the quality of life of caregivers were the presence of chronic disease; greater care time, age and number of children; and lower schooling level of caregivers. There is a need for public health policy development and preparation of more comprehensive intervention strategies that include not only the patient but also the caregiver.

Resumo O objetivo deste estudo foi analisar a qualidade de vida de cuidadores familiares de adultos com lesão medular. Foi realizada uma revisão sistemática por dois pesquisadores, de forma independente, dos artigos publicados no período de 2000 a 2014, utilizando os descritores quality of life and caregivers or family and spinal cord, em português, inglês e espanhol. A busca foi conduzida na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e no United States National Library of Medicine (PubMED). Os cuidadores de tetraplégicos apresentam pior qualidade de vida em relação aos paraplégicos. As mudanças na qualidade de vida dos cuidadores não foram significativas ao longo do tempo. Resultados diferentes foram observados ao comparar cuidadores de adultos com lesão medular e indivíduos saudáveis. Os fatores que influenciaram negativamente na qualidade de vida dos cuidadores foram presença de doença crônica; maior tempo de cuidado, idade e número de filhos; e menor nível de escolaridade. É necessário o desenvolvimento de políticas públicas de saúde e elaboração de estratégias de intervenção mais abrangentes que incluam não apenas o paciente, mas também o cuidador.

Abstract The scope of this study was to analyze the quality of life of family caregivers of adults with spinal cord injury. Two researchers conducted a systematic review independently, based on articles published between 2000 to 2014, using the key words quality of life and caregivers or family and spinal cord, in Portuguese, English and Spanish. The search was conducted in the Virtual Health Library (BVS) and the United States National Library of Medicine (PubMED) databases. Caregivers of tetraplegics have a worse quality of life than caregivers of paraplegics. Changes in the quality of life for the caregivers were not significant over time. Different results were observed when comparing caregivers of adults with spinal cord injury and healthy subjects. Factors that negatively influence the quality of life of caregivers were the presence of chronic disease; greater care time, age and number of children; and lower schooling level of caregivers. There is a need for public health policy development and preparation of more comprehensive intervention strategies that include not only the patient but also the caregiver.

Resumo Estudo com objetivo de compreender de que forma a faixa etária e a gravidade do comprometimento motor dos filhos modificam o significado que mulheres, mães de filhos com paralisia cerebral, atribuem ao estresse e conhecer as estratégias de enfrentamento utilizadas por elas. Abordagem qualitativa com referencial metodológico na Teoria Fundamentada nos Dados. Dezenove mulheres, mães de crianças e de adolescentes com diferentes graus de comprometimento motor participaram de entrevistas individuais e semiestruturadas. A falta de apoio, a expansão do tempo e do esforço investido no papel de mãe, em detrimento de outras áreas da vida, prejudicam a saúde física e emocional das participantes. Mulheres com filhos que apresentam leve comprometimento sofrem com o desafio de lidar com os problemas emocionais, a agressividade e as dificuldades de aprendizado dos filhos. Para mães de filhos com grave comprometimento, o mais difícil é lidar com as complicações de saúde e as limitações funcionais. Mães de crianças, relatam fontes de estresse diversificadas e escassez de recursos; já as mães de adolescentes acumulam experiências e retomam os planos de vida. As experiências, o conhecimento e o apoio recebido são decisivos para a adaptação.

Abstract The aim of the study was to comprehend how the age group and the severity of the motor impairment of children with cerebral palsy modify the mothers’ experiences of stress and to understand the coping strategies they use. A qualitative approach was used, with the method framed on Grounded Theory Analysis. Nineteen mothers of children and adolescents with different degrees of motor impairment participated in individual semi-structured interviews. A lack of support and increased time and effort invested in parenting, at the cost of other areas of life threaten participants’ physical and emotional health. Mothers of children with mild impairment suffer more from the challenge of dealing with their children’s emotional problems, aggression and learning difficulties. For mothers whose children have severe impairment, the major difficulties relate to coping with health complications and functional limitations. Mothers of younger children report diverse sources of stress and scarcity of resources; while mothers of adolescents have greater experience and are able to take up their life projects again. Experience, knowledge and support received are critical for adaptation.

Resumo Estudo com objetivo de compreender de que forma a faixa etária e a gravidade do comprometimento motor dos filhos modificam o significado que mulheres, mães de filhos com paralisia cerebral, atribuem ao estresse e conhecer as estratégias de enfrentamento utilizadas por elas. Abordagem qualitativa com referencial metodológico na Teoria Fundamentada nos Dados. Dezenove mulheres, mães de crianças e de adolescentes com diferentes graus de comprometimento motor participaram de entrevistas individuais e semiestruturadas. A falta de apoio, a expansão do tempo e do esforço investido no papel de mãe, em detrimento de outras áreas da vida, prejudicam a saúde física e emocional das participantes. Mulheres com filhos que apresentam leve comprometimento sofrem com o desafio de lidar com os problemas emocionais, a agressividade e as dificuldades de aprendizado dos filhos. Para mães de filhos com grave comprometimento, o mais difícil é lidar com as complicações de saúde e as limitações funcionais. Mães de crianças, relatam fontes de estresse diversificadas e escassez de recursos; já as mães de adolescentes acumulam experiências e retomam os planos de vida. As experiências, o conhecimento e o apoio recebido são decisivos para a adaptação.

Abstract The aim of the study was to comprehend how the age group and the severity of the motor impairment of children with cerebral palsy modify the mothers’ experiences of stress and to understand the coping strategies they use. A qualitative approach was used, with the method framed on Grounded Theory Analysis. Nineteen mothers of children and adolescents with different degrees of motor impairment participated in individual semi-structured interviews. A lack of support and increased time and effort invested in parenting, at the cost of other areas of life threaten participants’ physical and emotional health. Mothers of children with mild impairment suffer more from the challenge of dealing with their children’s emotional problems, aggression and learning difficulties. For mothers whose children have severe impairment, the major difficulties relate to coping with health complications and functional limitations. Mothers of younger children report diverse sources of stress and scarcity of resources; while mothers of adolescents have greater experience and are able to take up their life projects again. Experience, knowledge and support received are critical for adaptation.

Este artigo é uma revisão integrativa da literatura cujo objetivo foi analisar a compreensão e a legibilidade de termos de consentimento livre e esclarecido de participantes de pesquisas que envolvem seres humanos, e verificar quais fatores influenciam sua compreensão e legibilidade. Por conseguinte, pretendeu-se observar os fatores associados ao problema da obtenção de consentimento válido. Integram a amostra desta revisão onze artigos selecionados, nacionais e internacionais, dos quais quatro em Português (36,36%), um em Espanhol (9,10 %) e seis em Inglês (54,54%). Concluiu-se que a maioria dos estudos analisados confirma a hipótese de que os participantes não compreendem o que leem no termo de consentimento livre e esclarecido. Logo, os fatores inferidos como responsáveis pela dificuldade de leitura e compreensão dos termos de consentimento livre e esclarecido foram o nível de escolaridade dos participantes e a linguagem utilizada nos termos.

This article is an integrative literature review whose aims were to analyze the understanding and readability of informed consent forms applied to participants of researches involving humans, and to check the factors that influence their understanding and readability. Therefore, it intended to identify factors associated with the problem of obtaining a valid consent. The sample included eleven articles selected for this review, national and international, four of which were in Portuguese (36,36%), one in Spanish (9,10%) and six in English (54,54%). It was concluded that most of the studies analyzed confirms the hypothesis that the participants do not understand what they read in the informed consent form. Thus, the factors inferred as responsible for the difficulty in reading and understanding the informed consent forms were the educational level of the participants and the language used in the terms.

Este artículo es una revisión integradora de la literatura cuyo objetivo fue analizar la comprensión y la legibilidad de los consentimientos informados de los participantes de las investigaciones con seres humanos; y comprobar cuáles son los factores que influyen en su comprensión y legibilidad. Por lo tanto, se buscó identificar los factores asociados con el problema de la obtención del consentimiento válido. Forman parte de la muestra de esta revisión once artículos seleccionados, nacionales e internacionales, de los cuales cuatro eran en portugués (36, 36%), uno en español (9,10%) y seis en inglés (54,54%). Se concluyó que la mayoría de los estudios analizados confirma la hipótesis de que los participantes no entienden lo que leen en el consentimiento informado. Así, los factores deducidos como responsables de la dificultad para la lectura y la comprensión de los consentimientos informados fueron el nivel educativo de los participantes y el lenguaje usado en los términos.

The birth of a child with Cerebral Palsy brings about changes in the family, as institution. Bearing this in mind, this study set out to analyze the quality of life of the primary caregivers of children with Cerebral Palsy and correlate this to the children's level of motor disability. It involved a review of the literature, using the LILACS, MEDLINE, SciELO and PubMed data bases and the descriptors quality of life, caregivers, mothers, parents and cerebral palsy. Scientific articles published between 1995 and 2009 were used. Of the 36 articles found, 7 formed part of this sample. The examined showed articles that at least some aspects of the primary caregivers' quality of life of children with Cerebral Palsy are generally worse than those of the primary caregivers of healthy children. However, there is no consensus among the authors who correlate the quality of life of caregivers with the motor disability level of children with Cerebral Palsy, but the studies analyzed were limited samples, as they were not made up of homogeneous groups, according to the Motor Function Classification System. We can conclude that health professionals must direct their attitudes to the caregivers of children with Cerebral Palsy.

El nacimiento de un niño con parálisis cerebral provoca cambios en la institución familiar. Así, los objetivos de este estudio fueron analizar la calidad de vida de los cuidadores primarios de niños con Parálisis Cerebral y correlacionar la calidad de vida de los cuidadores primarios de niños con Parálisis Cerebral con el nivel de comprometimiento motor de los niños. Se ha tratado de una revisión de la literatura, junto a las bases de datos LILACS, MEDLINE, SciELO e PubMed, con los descriptores calidad de vida, cuidadores, madres, padres y parálisis cerebral, donde han sido utilizados artículos científicos publicados entre 1995 hasta 2009. De los 36 artículos encontrados, 7 hicieran parte de la muestra. Los artículos examinados mostraron que por lo menos algunos aspectos de la calidad de vida de los cuidadores primarios de niños con Parálisis Cerebral son generalmente peores que de los cuidadores primarios de niños sanos. No hay, sin embargo, un consenso entre los autores que correlacione calidad de vida de los cuidadores con el nivel de comprometimiento motor de los niños con Parálisis Cerebral, pero los estudios analizados han tenido limitaciones en la muestra, no siendo constituidos por grupos homogéneos, según el Sistema de Clasificación de la Función Motora. La conclusión es que los profesionales de salud deben direccional su mirar a los cuidadores de niños con Parálisis Cerebral.

O nascimento de uma criança com Paralisia Cerebral provoca mudanças na instituição familiar. Desta forma, os objetivos deste estudo foram analisar a qualidade de vida dos cuidadores primários de crianças com Paralisia Cerebral e correlacionar a qualidade de vida dos cuidadores primários de crianças com Paralisia Cerebral com o nível de comprometimento motor das crianças. Tratou-se de uma revisão da literatura, junto às bases de dados LILACS, MEDLINE, SciELO e PubMed, com os descritores qualidade de vida, cuidadores, mães, pais e paralisia cerebral, onde foram utilizados artigos científicos publicados entre 1995 a 2009. Dos 36 artigos encontrados, 7 fizeram parte da amostra. Os artigos analisados mostraram que pelo menos alguns aspectos da qualidade de vida dos cuidadores primários de crianças com Paralisia Cerebral são de modo geral pior que o dos cuidadores primários de crianças saudáveis. Não há, contudo, consenso entre os autores que correlacione qualidade de vida dos cuidadores com o nível de comprometimento motor das crianças com Paralisia Cerebral, mas os estudos analisados tiveram limitações na amostra, não sendo constituídos por grupos homogêneos, segundo o Sistema de Classificação da Função Motora. Conclui-se que os profissionais da saúde devem direcionar seu olhar aos cuidadores de crianças com Paralisia Cerebral.

O objetivo deste estudo foi analisar a qualidade de vida de mães de crianças com paralisia cerebral, correlacionando-a com a evolução da função motora grossa das crianças, após dez meses de reabilitação. Trata-se de estudo observacional, longitudinal, realizado em Goiânia, Goiás, Brasil, com 100 mães e seus filhos com paralisia cerebral. A função motora das crianças foi avaliada pela Medição da Função Motora Grossa (GMFM) e a qualidade de vida das mães pelo Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey (SF-36). Após dez meses de reabilitação, as crianças obtiveram melhora significativa (p<0,001) na função motora grossa e as mães apresentaram melhora significativa (p<0,001) apenas no domínio dor. A melhora da função motora grossa das crianças com paralisia cerebral não influenciou as mudanças ocorridas na qualidade de vida das mães.

This study aims to analyze the quality of life of mothers of children with cerebral palsy, correlated with the evolution of their children's gross motor function after ten months of rehabilitation. An observational, longitudinal study was carried out in Goiânia, Goiás, Brazil, involving 100 mothers and children with cerebral palsy. The children's motor function was evaluated using the Gross Motor Function Measure (GMFM) and the mothers' quality of life using the Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey (SF-36). After ten months of rehabilitation, the children's gross motor function had significantly improved (p<0.001), while the mothers only presented a significant improvement (p<0.001) in the bodily pain domain. The improvement in the motor function of children with cerebral palsy did not influence the changes in the mothers' quality of life.

El objetivo de este estudio fue analizar la calidad de vida de las madres de niños con parálisis cerebral, correlacionándola con la evolución de la función motora gruesa de los niños, después de diez meses de rehabilitación. Se trata de un estudio de observación, longitudinal, realizado en la ciudad de Goiania, estado de Goiás, en Brasil, con 100 madres y sus hijos con parálisis cerebral. La función motora de los niños fue evaluada por la Medición de la Función Motora Gruesa (GMFM) y la calidad de vida de las madres por el Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey (SF-36). Después de diez meses de rehabilitación, los niños obtuvieron una mejoría significativa (p<0,001) en la función motora y las madres presentaron una mejoría significativa (p<0,001) apenas en el dominio dolor. La mejoría de la función motora gruesa de los niños con Parálisis Cerebral no influyó en los cambios ocurridos en la calidad de vida de las madres.

This study aims to analyze the quality of life of mothers of children with cerebral palsy, correlated with the evolution of their children's gross motor function after ten months of rehabilitation. An observational, longitudinal study was carried out in Goiânia, Goiás, Brazil, involving 100 mothers and children with cerebral palsy. The children's motor function was evaluated using the Gross Motor Function Measure (GMFM) and the mothers' quality of life using the Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey (SF-36). After ten months of rehabilitation, the children's gross motor function had significantly improved (p<0.001), while the mothers only presented a significant improvement (p<0.001) in the bodily pain domain. The improvement in the motor function of children with cerebral palsy did not influence the changes in the mothers' quality of life.

El objetivo de este estudio fue analizar la calidad de vida de las madres de niños con parálisis cerebral, correlacionándola con la evolución de la función motora gruesa de los niños, después de diez meses de rehabilitación. Se trata de un estudio de observación, longitudinal, realizado en la ciudad de Goiania, estado de Goiás, en Brasil, con 100 madres y sus hijos con parálisis cerebral. La función motora de los niños fue evaluada por la Medición de la Función Motora Gruesa (GMFM) y la calidad de vida de las madres por el Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey (SF-36). Después de diez meses de rehabilitación, los niños obtuvieron una mejoría significativa (p<0,001) en la función motora y las madres presentaron una mejoría significativa (p<0,001) apenas en el dominio dolor. La mejoría de la función motora gruesa de los niños con Parálisis Cerebral no influyó en los cambios ocurridos en la calidad de vida de las madres.

O objetivo deste estudo foi analisar a qualidade de vida de mães de crianças com paralisia cerebral, correlacionando-a com a evolução da função motora grossa das crianças, após dez meses de reabilitação. Trata-se de estudo observacional, longitudinal, realizado em Goiânia, Goiás, Brasil, com 100 mães e seus filhos com paralisia cerebral. A função motora das crianças foi avaliada pela Medição da Função Motora Grossa (GMFM) e a qualidade de vida das mães pelo Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey (SF-36). Após dez meses de reabilitação, as crianças obtiveram melhora significativa (p<0,001) na função motora grossa e as mães apresentaram melhora significativa (p<0,001) apenas no domínio dor. A melhora da função motora grossa das crianças com paralisia cerebral não influenciou as mudanças ocorridas na qualidade de vida das mães.